Doppelleben

Das Wort Behinderung ist für mich negativ besetzt. Bis vor kurzem wurden Behinderte in unserer Gesellschaft ausgegrenzt. Man schämte sich ihrer und sperrte sie in Irrenhäuser, Armenhäuser, Kliniken und Krankenhäuser. Statt diese wehrlosen, hilfsbedürftigen, geistig oder körperlich aus der Norm fallenden Menschen zu achten, ächtete man sie, und man schreckte nicht davor zurück, sie reihenweise zu töten, wie im Dritten Reich geschehen. Der Begriff Behinderung ist unspezifisch und diffus. Es bedarf endloser rechtlicher, um zu sagen, was das eigentlich ist, ein Behinderter. Zwischen einem geistig und einem körperlich Behinderten besteht ein Riesen-Unterschied. Die Verbform behindern ist transitiv. Es entsteht der Eindruck, als wisse man, wer oder was den Betroffenen behindert. Die Urheberschaft liegt aber eben oft im Dunkeln.

In meinem Portemoinnaie steckt ein grüner gefalteter Schein mit der Aufschrift „Schwerbehinderter -- 70 % -- unbefristet“. Den Ausweis habe ich schon lange. Ich zeige ihn nicht gern vor. Aber er gewährt eine Reihe von Vorteilen, auch finanzieller Art. Ich bin eitel, tue manchmal so, als sei ich kern gesund, besonders in Gegenwart von Fremden und Frauen. Wer mich kennt, weiss Bescheid.

Parkinson ist eine höchst individuelle Erscheinung. Manchen Betroffenen sieht man die Krankheit nicht ohne weiteres an. Seit meiner Diagnose vor 13 Jahren wehre ich mich gegen die Ghettoisierung von Behinderten und Kranken. Ich möchte nichts weiter als „normal“ behandelt werden. Meine Krankheit habe ich akzeptiert und Parkinson sogar als meinen Freund bezeichnet.

Ich bin davon überzeugt, dass der Verlauf des Morbus Parkinson verlangsamt und möglicherweise gestoppt werden kann. Wenn ich mich aber jahrelang nur als Kranker, Behinderter oder Betroffener verstanden habe, dann stehe ich bei Wegfall der Behinderung vor einem Dilemma: Wer bin ich denn ohne Parkinson?

Ich führe ein Doppelleben. Tagsüber geht es mir leidlich gut. Nachts werde ich von Bewegungslosigkeit geplagt. Es ist, als stürbe ich jeden Abend einen kleinen Tod. An guten Tagen düse ich auf meinem Sportrad durch das Voralpenland mit Karacho die Abfahrt von Wessobrunn in die Weilheimer Senke hinunter und dann die engen Kurven den steilen Berg hinauf in Richtung Forst. Meine Nachbarn sind verwirrt: Jetzt sehen sie mich auf dem Radl davon brausen, kurz vorher haben sie noch beobachtet, wie ich mich mit dem Mülleimer zur Mülltonne hinterm Haus quäle, wie über einen Hindernisparcour, mit krummem Rücken und in Rekordlangsamkeit. Parkinson bedeutet Leben in Zeitlupentempo.

Ich kann mich nicht an diese Wechselbäder gewöhnen. Nachts plagen mich wilde Albträume, morgens zermartern mir Depressionen das Hirn. Und immer die Angst, dass eines Tages der Saft nicht mehr in meine Knochen zurückkehrt. Der Wechsel von Normalität und Off, der Umschlag in den Langsamgang, in die Blockade, in die Überbeweglichkeit, stets unerwartet und blitzschnell. Auch daran kann ich mich nicht gewöhnen.

Verglichen mit manchem Querschnittsgelähmten bin ich mit meinem Doppelleben doch noch ganz gut dran. Doch derartige Vergleiche sind selbst „behindert“, denn sie hinken. Die wollen gar nicht tauschen mit mir und ich nicht mit ihnen.

Eine kleine Pumpe mit 20 Milligramm Apomorphin gestattet mir jeden Tag 15,32 Stunden, in denen ich mich frei bewegen und über die ich frei verfügen kann. Freigänger. Es ist wie eine Bewährungsprobe. In diesen Stunden muss ich all das bewerkstelligen, was notwendig ist, damit ich am nächsten Tag wieder fit für den „Freigang“ bin.

Ich komme mir vor wie ein Alleinunterhalter im Zirkus. Jeden Abend das gleiche Soloprogramm. Trapezkünstler und Clown in einer Person. Jede Nacht der gleiche Auftritt, ohne Netz. Eine falsche Bewegung und schon liegt der Seiltänzer auf der Nase. 365 Auftritte im Jahr. Das ist eine Anstrengung sondergleichen.



 
 
Letzte Aktualisierung am 03.09.2010